Lillie

Min graviditet med Lillie var ganska händelsefull, utanför några händelser vid mitt 20 veckors ultraljud. Vid ultraljudet noterade de att hon hade ett ekogent fokus och berättade för oss att det ibland var en indikator på dun. Vid den tidpunkten var det för sent för en amnio, så vi hade ett ultraljud på andra nivån där de berättade att det inte var nere och allt såg bra ut. Lillie föddes 39 veckor, den 21 juni 2011, via C-sektion, eftersom hon var i sätesställning. Hon var 6 kg, 13 oz och 18 3/4 tum. Och en vacker frisk flicka. Det fanns inga omedelbara komplikationer, och vi lämnade sjukhuset några dagar senare med anteckningar att hon hade misslyckats med sin nyfödda hörselundersökning, men det var ingen stor sak eftersom mer än 50% av barnen misslyckas med dem, och vi borde bara få hennes hörsel testade om några veckor, efter att ha gett kroppen lite mer tid att mogna. Hon misslyckades med sin uppföljning av ABR-screening 3 veckor gammal. Vi fick testa henne igen och hon misslyckades med en annan ABR efter 3 månader. Vid denna tidpunkt bekräftade de att hon hade måttlig till svår hörselnedsättning, och vi skulle behöva påbörja processen för hörapparater. Vi var väldigt upprörda och känslomässiga. Var kom det ifrån ?! Den enda andra frågan vid födseln som var närvarande, som vid den tiden vi inte insåg, var hennes misslyckande att kunna låsa. Vid hennes två veckors möte fick de mig att byta till pumpning och flaskmatning för att se till att hon fick nog. Nu ser jag tillbaka och inser att hennes hypotoni var att skylla på. Litet och lite började jag märka att Lillie började på dagis vid 3 månader när jag gick tillbaka till jobbet, att Lillie inte var lika långt som några andra kiddos i hennes ålder. Men jag blev säker på att barn utvecklas i sin egen takt.

Eftersom Lillie är vår första bebis hade vi ingen aning om exakt hur långt efter hon blev. När de började göra utvecklingsutvärderingar för att placera henne i tidiga interventionstjänster testade hon en hel del efter för både hennes fin / grovmotoriska färdigheter och kognitiva. Hennes barnläkare sa till oss att "så söt som hon är, hon tittar, och när du samarbetar med förseningar och hörselnedsättning rekommenderar jag att du träffar en genetisk rådgivare." Så vi gjorde det. De gjorde utvärderingar och vid 5 månader gammal testade Lillie 1 månad för finmotor, 3 månader för grovmotor och 2 månader för kognitiv utveckling. Vi hade turen att få hennes diagnos från de bloddragningar de hade gjort en månad senare, och precis runt hennes sju månaders vardag fick vi PKS-diagnosen. Vi har tur att Lillie hittills inte har de stora hälsoproblemen som ibland finns. Lillie har måttlig till svår hörselnedsättning, men vi ser fram emot att hennes hörapparater äntligen kommer senare denna månad. Hon bablar vokalljud ganska lite just nu, och vi kan inte vänta med att se vad hon har att säga när hon faktiskt kan höra världen omkring sig! Hennes hypotoni är vanligast i hennes överkropp, särskilt i armar och nacke. Lillie kan inte använda armarna för att skjuta upp under magen, men kommer att försöka använda ryggmusklerna för att åtminstone höja huvudet upp från magen. Hon använder inte heller armarna särskilt ofta på ett målmedvetet sätt och gör allt-till-bekant händerna ihop oftare än inte. Hon jobbar med att sitta på egen hand just nu och har några fantastiska dagar där hon kan hålla sig i sittande i 10-15 sekunder innan hon tippar över.

Vi har turen att ha bra OT och PT att arbeta med henne varje vecka nu. Hennes syn är nedsatt på något sätt, men vi letar fortfarande efter en specifik diagnos. Just nu vet vi att hon i bästa fall är inkonsekvent med sin spårning och klarar sig bättre med svartvita föremål och ljus än med något färgstarkt. Hon är en STOR ätare och har varit 100: e percentilen i vikt sedan två månader. gammal. Vi blev mycket förvånade över att nyligen upptäcka att hon har varit en tyst aspirator, och att hon nu har en honungstjock diet, men verkar göra det bra med det. Hon verkar också få kroniska luftvägsinfektioner och är dagligen med astmamedicin och kommer att genomgå en sömnstudie senare i månaden för att testa apné .... Vi kunde inte vara lyckligare att ha vår dyrbara lilla ängel. Hon är så glad och frisk och kommer att le och göra ett tyst fniss åt saker som slumpmässigt roar henne. Hon lyser upp varenda dag, och jag kan inte vänta med att se allt hon kommer att åstadkomma. Hon lär mig mer varje dag än jag ibland känner att jag försöker lära henne. Hon gör verkligen alla i hennes liv rikare och vi är så välsignade att Gud gav henne till oss. Vi skulle inte ändra något!
Maila mig gärna när som helst på amber.babb@att.net