Zanes.JPG

Mike Zane, ordförande

Michael bor är East Islip, New York med sin fru Nicole, också aktivt involverad i PKS Kids (tm). De har tre vackra barn - Jake, som fick diagnosen PKS vid 6 månader och tvillingarna Kayla och Brandon. Michael har varit involverad i mediebranschen i över 20 år och övervakar för närvarande en avdelning som ansvarar för digitala fastigheter och kundupplevelse för Publishers Clearing House, där han är AVP, Entertainment Properties. Han tog examen från University of Maryland i College Park med en examen i företagsadministration. Jake har sin egen hemsida där alla är välkomna på www.jakezane13.com

Gretchen Peters, ordförande för sekreterare och utbildning / befordran


Gretchens yngsta barn, Simon, föddes 2004 med Pallister-Killians syndrom. Gretchen hade inte informationsresurser för att hjälpa henne att hantera diagnosen och var fast besluten att hjälpa andra att navigera genom PKS-världen. För att uppdatera vänner och familj skapade hon en webbplats för sin son och hon är glad att veta att det har varit den första informationen för flera familjer. Hon vill inte sluta där och hoppas att PKS Kids hjälper till att göra information om Pallister-Killian allmänt tillgänglig för dem som fortfarande söker. Gretchen bor i Michigan med sin man Jim och barnen Alex, Emily, Maddy, Natalie och Simon. Hon kan nås på amens589@gmail.com. Du kan besöka Simons webbplats här .

Kate Hettiger, medlem i stort

</s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Kate bor i Peoria IL med sina två söner. Efter flera feldiagnoser diagnostiserades Luke, 14 år, med Pallister Killian 2006, 15 månader gammal.
Kate har tidigare varit styrelseledamot i Missouri Dear Blind Advisory Project. Hon brinner för att arbeta för funktionshindrade rättigheter för alla som lever med PKS.

Ashley Luna, medlem i stort

</s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Jag bor i Phoenix, AZ med min man och två barn. Mitt yngsta barn, Phillip, föddes på heltid och fick diagnosen Pallister-Killians syndrom 12 dagar efter födseln. Med mycket lite onlineinformation var det svårt att navigera i hans vård, särskilt eftersom läkare inte kände till PKS. Jag hittade min väg till PKSkids genom en annan förälder som jag hittade på sociala medier och det fick mig att känna mig som en del av ett samhälle som verkligen förstod våra känslor och vad vi skulle möta. Att vara en förespråkare för min son, min familj och mina familjer är viktigt. PKSkids uppdrag att främja forskning, öka medvetenheten inom det medicinska samfundet och ge stöd är en sådan ära att vara en del av, med vetskap om vad fördelarna och det osjälviska arbetet med kärlek denna organisation ger föräldrar och familjer.